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閉じこめられた僕 難病ALSが教えてくれた生きる勇気

著者: 藤元健二  
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書籍 
出版社:中央公論新社
発売日: 2017年3月
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  • 価格(税込):1,620円
◆◆この希有な「闘病ノンフィクション」は、手が指が全く動かなくても、眼球の動きをセンサー感知する、“視線入力装置”によって書かれたものです!◆◆

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
「永遠の金縛り」といわれる病気を知っていますか----?
ある日突然、ALSになった難病患者(53歳)が、“眼”だけで執筆、
動かない体と絶望のなかで、赤裸々に泣き、叫び、笑う!
いまだかつてない衝撃の“難病ノンフィクション”。
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◆Point.1ある日突然難病になる!
家族と音楽とディズニーランドを愛するごく普通の男性筆者。50歳のある日、ちょっとした身体の異変が起こった。
その症状は日増しに大きくなっていき、ついに病院の扉をたたいた。ところが原因もわからず、対症療法も全く功を奏さない。不安どころか恐怖さえ覚える日々。
「自分はどうなってしまうのだろう」。どんどん身体が動かなくなっていく……。

◆Point.2「永遠の金縛り」の日常とは?
通院から一年半後、やっと診断がつく。告げられた病名は難病中の難病、この世で最も忌み嫌われているといっても過言ではない、筋委縮性側索硬化症(ALS)だった。
まさに絶望のどん底。しかし、いくつかの出来事が重なり、原因不明、治療法なしの難病患者に生きる勇気を与えてくれたのだ。
「永遠の金縛り」とも呼ばれる症状が進むなか、フェイスブックや新聞連載、イベントなどで「患者力」を発信、公私ともに多くの人とつながり始める。
視線入力装置(tobii)でALSの日常、「痛み・かゆみ」の苦痛、切なくも笑いを誘う日々のエピソードを綴る。

◆Point.3ALS患者なのに難問が!でも希望は捨てない!
ところが災難が再び襲ってきた。ALSで胃ろうを造設し、気管切開をして人工呼吸器を装着すれば生きながらえる。
そこに胃がんの宣告である。しかも余命半年というあまりに無残な告知である。一度絶望の淵に立たされて復活した男が再び奈落の底へ突き落された。
絶望のあまり思考も停止したが、またしつこいように這い上がってきた。そんな男が自ら綴った「生きる勇気」の記録である。

●ALSとは●
10万人に1~2人が罹患するといわれる神経性の難病がALS(筋萎縮性側索硬化症)。
現在、有効な治療法はなく、手足の先から次第に全身の筋力が衰えていき、自力で呼吸することも困難になり、そのままでは死に至る。進行するにつれて、思考はしっかりしたままで自力では何ひとつできなくなる残酷な病気ともいわれている。



著者について

藤元健二(ふじもと・けんじ)1963年東京生まれ。神奈川県立多摩高等学校卒業。新聞奨学生制度を利用しての予備校生活を経て、慶應義塾大学商学部入学。専攻はマーケティング論。故村田昭治名誉教授に師事。大学卒業後、食品関連会社などに勤務。2012年筋萎縮性側索硬化症(ALS)発症。同年、同病で高校時代の同級生を亡くす。2013年11月確定診断が出された。2015年2月胃ろう造設。2016年4月胃がん発見される。2016年6月気管切開による人工呼吸器装着。現在抗がん剤による治療中。視線入力装置tobiiを使用して執筆。SNSでの情報発信、テレビやラジオ出演、小学校・看護学校での講演などの活動を続けている。趣味はスポーツ観戦。東京ディズニーリゾートのサービスに惹かれ、200回以上通い、娘にあきれられた経験あり。

※2017年3月現在のものです 

この商品の説明

大好きなうどんも食べられない。ディズニーランドも行けない。呼吸もできない。それでも僕は、前向きだ!家族と音楽を愛する男(53歳)が、ある日突然ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。「永遠の金縛り」のなか、“眼”だけで綴った衝撃の「難病ノンフィクション」!

著者/アーティスト

著者: 藤元健二

目次

第1章 悪夢のオンパレード開演―発症からALS確定診断まで(ある夜、手が震えはじめた;一杯のかけうどんに泣く ほか);第2章 拒絶と受容の日々―絶望の二〇一四年(残酷な難病とどう向き合うか;ついにiPhoneも使えなくなる ほか);第3章 何かが大きく動きはじめる―ターニングポイントの二〇一五年(「笑う、つなぐ、生きる」覚悟を決める;恐怖の尿意 ほか);第4章 まさかの展開―希望の二〇一六年(確定から三年。「障害者」と「障がい者」について;意識を失い、救急搬送される ほか);第5章 ALS患者自身が語るALS―聖火ランナーの夢(あまり語られないALSのつらさ―プライバシー、かゆみ、痛み)

商品仕様

  • アイテム名:書籍
  • ページ数:262p
  • 大きさ:19cm(B6)
  • 出版社:中央公論新社
  • ISBN-10:4120049531
  • ISBN-13:9784120049538

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